Açıkça Konuşun: Sedef Hastalığına Bakış Açıları

    AbbVie tarafından yazıldı

Karin ile tanışın

“Semptomlardan arınmış olmak, cildimi her an düşünmek zorunda kalmadan hayatın tadını çıkarmak demek. Bu durumu yaşamayan biri, bunun nasıl bir şey olduğunu hayal edemez.” Karin Hafner

Karin doğduğundan beri ciddi bir cilt hastalığı ile yaşıyor. Birkaç yıl önce Ölü Deniz'de tatil yaparken, ciddi cilt rahatsızlıkları ile yaşayan kişilerle yaşadıklarını paylaştı ve bu ona tüm dünyanın kapılarını açtı. Karin, diğer ciddi cilt rahatsızlıkları olan kişilerin de korkuları olduğunu ve benzer şeyleri yaşayan biriyle konuşmanın ona iyi geldiğini fark etti. Bu farkındalık sayesinde cilt sorunlarıyla yaşayan kişiler arasında bağlantı kurmak ve onlara güvenilir bilgi sağlamak için Hautinfo.at isimli internet sitesini kurdu.

Sascha ile Tanışın

“Sedef hastalarının hikâyelerini paylaşabilecekleri bir platform oluşturmak istedik. Bu hikâyeler, diğer sedef hastalarının açıkça konuşmasını ve çabalamalarını sağlayabilir.” Sascha

Sascha, sedef hastalarının hikayelerini paylaşmaları için bloğunu açtıktan sonra, insanların yaşadıklarını anlatabilecekleri güvenli bir platform olmasının ne kadar önemli olduğunu fark etti. İnternet sitelerinden sedef hastalarının yaşam tarzı, davranışları ve hastalık yönetimine yaklaşımları ile ilgili çok şey öğrendi. İnternetteki yayınlar sayesinde bu bilgileri sedef topluluğuyla paylaştı. Böylece yaşadıklarını paylaşmanın sadece kişinin kendisi için değil, başkaları için de yararlı olabileceğini anladı.

Lianne ile tanışın

"İnternet aracılığıyla, sosyal medya üzerinden ya da doktorunuzdan... Rahat edebildiğiniz bir yol bulun. İhtiyacınız olan ve hak ettiğiniz desteği alabilmek için sorularınızı sorun." Lianne

Lianne, sedef hastası olarak yaşadıklarını sosyal medyada paylaştıktan sonra ne kadar güçlü olabileceğinin farkına vardı. O gün, sedef hastalığının onu kısıtlamasına göz yummaktan vazgeçti. Böylece, gerçek arkadaşlıklar kurmasını sağlayan topluluk için güçlü bir ses haline geldi.

Bernd ile tanışın

"Hayatımın büyük bir kısmında sedef hastalığı ile mücadele ettikten sonra, sonunda özgür olduğum bir noktaya gelebildim. Başkalarına da sedeften uzak, ciltleriyle özgür olabildikleri bir hayat yaşamaları için yardım etmek istiyorum." Bernd

30 yılı aşkın süredir sedef hastalığı ile yaşayan Bernd, kronik bir cilt hastalığı ile yaşamanın zorluklarını biliyor. Sedef yüzünden damgalanmaları ortadan kaldırmak ve başkalarına yardımcı olmak, onun önceliği haline geldi. Böylece, diğer kişiler de kendi ciltleriyle barışık hale gelebilirler.

Sedef hastalarından daha fazla bilgi edinmek için bizden ayrılmayın! Bu arada, hikâye sayfamızda hasta hikâyelerinin devamını okuyabilirsiniz.

İlgili makaleler